Eu sou portador de uma doença rara, progressiva e degenerativa chamada Distrofia Muscular de Duchenne. Essa doença faz com que, aos poucos, meus músculos percam a força. Coisas simples, como correr, subir escadas ou brincar por muito tempo, vão se tornando cada vez mais difíceis. E, infelizmente, se nada for feito, essa doença continua avançando.
Mesmo tão pequeno, já faço tratamento contínuo, consultas frequentes, exames e acompanhamentos constantes. Minha família luta todos os dias para me dar qualidade de vida, conforto e esperança.
Agora, surgiu uma chance real de mudar o rumo da minha história.
Existe um medicamento chamado ELEVIDYS, uma terapia gênica que pode frear o avanço da doença, preservar meus músculos e me dar mais tempo, mais força e mais futuro. Esse tratamento não é um luxo. É uma oportunidade de viver melhor.
Mas essa esperança tem um obstáculo enorme.
O ELEVIDYS custa cerca de R$ 17.000.000,00, e para conseguir o acesso ao medicamento, precisamos entrar com um processo de judicialização, que também tem custos altos. Além disso, quando a infusão for autorizada, precisaremos ficar em isolamento total por cerca de 3 meses em São Paulo, próximos ao hospital onde o procedimento será realizado. Isso envolve gastos com moradia, alimentação, transporte, medicamentos e toda a estrutura necessária para garantir minha segurança durante esse período tão delicado.
Tudo isso é muito maior do que a minha família consegue enfrentar sozinha.
Por isso, hoje, com o coração cheio de esperança, pedimos ajuda.
Ajuda para lutar contra uma doença cruel.
Ajuda para tentar me dar um futuro com mais possibilidades.
Ajuda para que eu continue sendo apenas uma criança — sonhando, brincando e vivendo.
Qualquer contribuição faz diferença. Cada compartilhamento é uma chance a mais.
Desde já, agradecemos profundamente a todos que se unirem a nós nessa luta.